En el marco del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, que se conmemoró el pasado 13 de junio, la asociación ALBI San Juan llevará adelante una jornada abierta a la comunidad para promover la información, la inclusión y el respeto hacia las personas con esta condición genética. La actividad se realizará el próximo 19 de junio a las 18 horas en el Museo de la Historia Urbana y contará con charlas, experiencias en primera persona y espacios de intercambio destinados a visibilizar los desafíos y derechos de quienes viven con albinismo.
Bajo el lema “La inclusión comienza con la información y el respeto”, el encuentro buscará derribar mitos, generar conciencia y brindar herramientas para construir una sociedad más inclusiva. “Todos los años organizamos alguna actividad, es la manera de encontrarnos entre los integrantes de la fundación y cobcientizar sobre nuestra condición” afirmó Luz Ozollo, miembro de la organización sin fines de lucro, a El Sol de San Juan.
En este contexto manifestó “el objetivo principal de la jornada es concientizar sobre albinismo, compartir experiencias entre los integrantes de la fundación y realizar alguna actividad adaptada para nuestra condición“.
A su vez destacó “habrá charlas, experiencias, información sobre salud, educación, entre otras. Tendremos una sorpresa para realizar entre todos para simbolizar nuestras condiciones. Además contaremos con la presencia del Balet Sembrando Ilusiones”.
En las charlas participarán integrantes de la Fundación Albi San Juan , autoridades del municipio de la Ciudad de San Juan y familiares de personas con albinismo. “La actividad está dirigida al publico en general, familiares, amigos, instituciones y quienes quieran compartir una tarde con nosotros“, aseguró.
Además desde ALBI destacaron la importancia de generar espacios de encuentro y concientización sobre esta condición. “Unos de los grandes problemas es la falta de información y el desconocimento de nuestra condición. Es bueno generar vínculos entre los integrantes para ayudarnos y apoyarnos”.
¿Qué es el albinismo?
El albinismo es una mutación genética, que afecta la producción de melanina, la cual da coloracion en piel y ojos.
Existen tres tipos, oculocutaneo, ocular y sistemico. “Las características principales son en la piel, intolerancia al sol ycapilaridad sensible. En ojos baja visión, fotofobia, estrabismo y nistagmo“, explicó Luz.
A su vez hizo referencia a los mitos o prejuicios más frecuentes que aún existen sobre las personas con albinismo. “Unos de los prejuicios es cuando las personas manifiestan la diferencia entre los hermanos en las familias por el color de piel. Las burlas por la baja visión y uso de lentes”.
En esta linea agregó “en algunos países se considera que tocar un albino trae suerte“.
Nivel de inclusión de las personas con albinismo en San Juan
El nivel de inclusión de las personas con albinismo en San Juan constituye un tema de creciente relevancia dentro de las políticas de discapacidad, derechos humanos e igualdad de oportunidades.
Aunque en los últimos años la provincia ha impulsado programas de inclusión social, educativa y laboral para personas con discapacidad, aún persisten desafíos específicos vinculados a la visibilidad, el acceso a la salud, la educación adaptada y la inserción laboral de quienes viven con esta condición genética.
En este contexto surge a fines del 2021 ALBI de la mano de Maria y Luz, dos mamás de dos nenas con albinismo. “Buscábamos compartir experiencias, datos de profesionales de la salud, lugares de recreación y lo mas importante: encontrar mas personas con albinismo”.
Actualmente la asociación esta constituida por 22 personas con albinismo y sus respectivas familias. “Sabemos que hay muchas mas personas y nos gustaría que estén en nuestro grupo. Brindamos ayuda y acompañamiento para tramitar CUD, conseguir turnos con profesionales de la salud (oftalmología y dermatología), compartimos experiencias de vida, actividades de recreación y lo que necesiten tanto la persona con la condición como su familia“, explicó.
Actualmente el grupo se defica a dar charlas, capacitar a personal docente y no docente, realizar campañas de concientizacion y participar activamente en ULA (Unión Latinoamericana de Albinismo) para la creación de un “manual” de salud, educación y psicología de personas con albinismo.
“En estos años se lograron muchas cosas y se ven los cambios en la sociedad. Pero aun falta mucho por hacer y por llegar hacia los departamentos alejados“, manifestó.
Desde ALBI San Juan alientan a las personas con esta condición a sumarse al Instagram @albinismosanjuan o al Facebook Albinismo San Juan. También pueden comunicarse al 2645866427 o al correo electrónico [email protected].
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