“Donar órganos es un gesto generoso, el más puro que puede haber en una persona; uno nunca se imagina estar en ese lugar pero puede suceder. Nosotros nos damos muchos abrazos, el abrazo es para nosotros una de las cosas más lindas porque muchas veces no pudimos abrazarnos, porque lo tuvimos a través de un vidrio y lo tuvimos que mirar desde ahí o no lo pudimos tocar. Siempre tratamos de mostrarle eso, que a pesar de todo podemos estar bien, adonde sea, como sea”, con tan sentidas palabras Belén, la mamá de Mateo, resumió las sensaciones que le han generado todos estos años de lucha por la vida de su hijo.
Belén abrió su corazón para compartir esta historia de vida: hoy Mateo puede comer, andar en bicicleta, colecciona “Super Zings”, hace teatro, ama leer, los juegos electrónicos, las películas, es fanático de Star Wars y sueña con estudiar cine. La música, y especialmente Gustavo Ceratti, lo ayudaron en su recuperación.
La joven contó cómo fueron sus vidas desde que Mateo tiene seis meses y en el Hospital Garrahan le diagnosticaron Glucogenosis 1B, que es un error congénito del metabolismo y está dentro de las enfermedades poco frecuentes. Su mamá relata cómo fue este “camino” como ella lo define todo el tiempo, en el contexto del “Día Nacional de la Donación de Órganos”.
Belén explicó que “hasta el momento, Mateo sigue siendo el único varón del país con esa enfermedad. Lamentablemente le tocó a él, y le tocó la 1B, porque hay distintas, es una de las más complejas. Además, asociado a su problema en el hígado tiene un déficit en la médula que también manejaron desde Hematología en el Garrahan pero con tratamiento anda bien”.
“La parte hepática de Mateo era lo complicado, se tenía que alimentar cada 2 horas, en aquel momento ya había perdido la succión entonces había que utilizar una sonda nasográstrica durante los primeros años. Cuando comenzó sala de cuatro los médicos decidieron colocarle un botón gástrico que se coloca en el estómago para que tenga una mejor socialización. Después le pusieron una bomba de infusión”, agregó Belén.
“Nosotros en la familia aprendimos a hacer todo, a poner sondas, a medir la glucosa, porque esto era una cuenta regresiva. Había que asistirlo rápido, pasarle la leche, y a veces no estábamos en un centro hospitalario donde hacerlo. Por eso nos entrenaron para que lo hagamos nosotros”, añadió.
“Toda nuestra familia es de Jáchal, pero no pudimos volver. Los primeros meses estuvimos en Buenos Aires hasta entender el diagnóstico, aceptar la enfermedad, sobre todo para poder manejarla y cuando volvimos tuvimos que quedarnos en San Juan. A todo esto el papá de Mateo trabajaba allá, yo también, nosotros somos maestros jardineros, toda nuestra familia estaba allá, también fue duro”, dijo Belén.
“Cuando se decidió lo del trasplante fue porque el tratamiento no estaba dando los resultados esperados y su salud se estaba deteriorando. Tuvo un episodio muy complejo, la enfermedad estaba sobrepasándonos a todos”, señaló conmovida.
“Por el trasplante nos fuimos a Buenos Aries en abril de 2015 y esperamos 10 meses. La operación fue compleja, fueron muchísimas horas, fue muy riesgoso, además tenía que ser donante cadavérico porque tenían que erradicar totalmente la enfermedad, por lo que tenía que ser un hígado completo”.
“Su recuperación en estos 3 años ha sido muy de a poquito, volvimos a San Juan recién en Julio de 2016, fue muy fuerte volver”, dice su mamá y se incorpora Mateo a la charla: “Yo me acuerdo de ese día porque en el aeropuerto estaban todos los chicos de mi grado, con carteles, con globos, era algo que no se podía creer”.
“Mientras esperábamos el órgano, acá el papá generó “Todos por Mateo” que comenzó con un Facebook y donde contábamos como era todo el proceso, pero que el objetivo central era la concientización sobre la donación de órganos. Esa fue otra lucha y una forma de poder enfrentar todo esto. Él se informó con la gente de INAISA que fueron sumamente colaboradores, se hicieron encuentros, caminatas, un zumbaton, todo en Jáchal”, añadió.
“Hoy en día a Mateo le encanta ir a Buenos Aires a encontrarse con sus doctores, llevarles un dulce de membrillo, un vino, pero ese viaje implica instalarse en el hospital una semana, dos semanas, hacerse estudios, es tu cuerpo, es la invasión sobre su cuerpo. Ya tiene 12 años y son 12 años de hospital”.
La mamá expresó que “nosotros soñamos mucho con nuestro hijo, cuando nos quedamos embarazados, queríamos tener seis hijos porque nos encantan los chicos, y vino Mateo solo y nos abocamos a él. Siempre vimos la complejidad pero siempre tratamos de hacerle ver que a pesar de lo que estaba pasando la podíamos pasar bien en cualquier lugar, con juguetes, revistas, juegos, todo lo que se le podía aportar”.
“Creo que a través del testimonio de Mateo, a través de lo que nosotros podemos transmitir puede ser una enseñanza, que a alguien se le abra el corazón y pueda donar porque puede ayudar a alguien”.
“El camino fue muy de a poquito, no comía y de repente podía comer, tomar yogur, comer zapallo, hacer muchas cosas. Como un bebé, un hijo nuevo el que recibí, una responsabilidad muy grande porque lo pesaban lo medían todas las semanas y había desafíos muy grandes pero que finalmente tuvieron recompensa”, dijo.
“Estamos muy agradecidos de la vida, Mateo se recuperó y puede tener una vida normal come va a la escuela, anda en bicicleta, hace teatro, y nosotros también podemos hacer nuestras cosas. Vivimos la vida muy intensamente. Cada cosa que hace, es una prueba muy grande. Hemos aprendido el sentido y el valor de las pequeñas cosas, no era lo que nosotros planeamos cuando supe que estaba embarazada, el camino fue muy diferente, pero todo lo transitado me ha hecho sin lugar a dudas una mejor persona”, concluyó.